Convention citoyenne sur la fin de vie pour une ouverture de l’aide active à mourir sous conditions

Conclusions de la Convention citoyenne sur la fin de vie qui s’est achevée le 2 avril 2023.

Organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), la Convention citoyenne sur la fin de vie a rassemblé 184 citoyennes et citoyens tirés au sort illustrant la diversité de la société française.

Ils avaient pour mission de répondre à la question posée par la Première Ministre :

Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?.

Pour cela, les citoyennes et citoyens se sont réunis au CESE durant neuf sessions de trois jours entre décembre 2022 et avril 2023, soit au total 27 jours consacrés à entendre divers experts, français et internationaux, dans différents domaines – juridique, médical, religieux, philosophique -, à délibérer, débattre et voter des propositions, toujours dans le souci de préserver les nuances d’opinions, autour de ce sujet complexe, qui relève à la fois de l’intime et du collectif.

Les citoyennes et citoyens de la Convention s’accordent sur un constat : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées

Deux raisons principales :

• d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie
• et, d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires.

Face à ce constat, les citoyens ont une conviction : améliorer l’accompagnement de la fin de vie.

1. en développant l’accompagnement à domicile, en garantissant les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif,
2. en soutenant une meilleure formation des professionnels de santé sur les prises en charge palliatives,
3. en renforçant l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous, partout,
4. en informant mieux tous les citoyens et en intensifiant les efforts de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et développer de futurs remèdes,
5. en améliorant l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.

L’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert

Au terme de débats nourris et respectueux, la Convention citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6% des votants) en faveur de l’aide active à mourir, modalité la plus adaptée pour respecter la liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées.

La Convention citoyenne fait émerger une position majoritaire : celle de la nécessité de mettre en place à la fois le suicide assisté et l’euthanasie, dans la mesure où le suicide assisté seul ou l’euthanasie seule ne répondent pas à l’ensemble des situations rencontrées.

Pour une partie des conventionnels, le suicide assisté doit prévaloir et l’euthanasie demeurer une exception (28,2%). Pour d’autres, le suicide assisté et l’euthanasie doivent être proposés « au choix » (39,9%).

Les situations donnant accès à l’aide active à mourir…

La volonté du patient, qui doit être respectée dans tous les cas de figure, est le préalable à tout accès à l’aide active à mourir. Les principaux critères travaillés ont été : le discernement, l’incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques, existentielles), l’âge.

Pour les citoyens, le discernement doit être systématiquement pris en compte et analysé, de façon à s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient. Ce discernement peut être exprimé de façon directe ou indirecte, via les directives anticipées ou la personne de confiance.

Sur la question de l’âge, et notamment celle de l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs, les débats n’ont pas été conclusifs. Parmi les arguments évoqués, celles et ceux en faveur d’un accès pour les mineurs estiment que ces derniers font face à des situations médicales insolubles, au même titre que le reste de la population. D’autres estiment que la volonté est plus complexe à déterminer lorsqu’il s’agit de mineurs, dont les souhaits doivent être conciliés avec ceux de leurs représentants légaux.

Sur la question de la condition médicale des patients, les critères d’incurabilité, de souffrance réfractaire et de souffrance physique sont jugés prioritaires. La question du pronostic vital engagé est également évoquée.

…incluant conditions d’accès, garde-fous et mécanismes de contrôle.

Dans le cadre d’une ouverture à l’aide active à mourir, les citoyennes et citoyens ont proposé des modalités de mise en œuvre de ces parcours :

Enfin, 78% des citoyennes et citoyens estiment que les soignants doivent pouvoir faire valoir une clause de conscience pour ne pas participer à la procédure de réalisation de l’acte. En cas d’exercice de cette clause, le patient doit être orienté vers un autre professionnel.